แม่วอนช่วยลูกสาวฝาแฝด ตาสีฟ้า-หูไม่ได้ยิน เพราะป่วยวาร์เดนเบิร์ก ซินโดรม

แม่วอนช่วย! ลูกสาวฝาแฝด ดวงตาสีฟ้า-หูไม่ได้ยิน เพราะป่วย "วาร์เดนเบิร์ก ซินโดรม"  อยากได้เครื่องช่วยฟัง เชื่อว่าทำให้ได้ยินเสียง กระตุ้นการพูด โชคดีเข้าเรียนศูนย์การศึกษาพิเศษ สื่อสารด้วยภาษามือ

6 พ.ย. 67 กลายเป็นที่ฮือฮา ตามสื่อโซเชียลต่างๆ และเป็นที่สนใจของสังคม สำหรับ "น้องแก้ม" ด.ญ.นารินทร์ อายุ 9 ขวบ แฝดคนพี่ มีดวงตาสีฟ้าสองข้าง และแฝดคนน้อง คือ "น้องกิ๊ฟ" ด.ญ.นารา  อายุ 9 ขวบ โดยทั้งคู่มีจุดเด่น คือ ดวงตาแปลกจากเด็กทั่วไป มีตาสีฟ้าคล้ายหุ่นยนต์ สามารถมองเห็นได้ปกติ เล่นมือถือได้ แต่มีปัญหาคือหูไม่ได้ยินเสียง ทำให้พูดไม่ได้ ปัจจุบันเข้าเรียนที่ศูนย์การศึกษาพิเศษ จ.มุกดาหาร สามารถสื่อสารภาษามือได้ โดยมีนิสัยร่าเริง ยิ้มแย้มแจ่มใส เหมือนเด็กปกติทั่วไป

โดย นางคำ จันวิพอน อายุ 42 ปี ชาว สปป.ลาว แม่ของเด็กฝาแฝด บอกว่า ตัวเองเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยว เลิกรากับพ่อน้องแก้ม-น้องกิ๊ฟ ซึ่งเป็นคนไทย ตั้งแต่ตั้งครรภ์ได้เดือนกว่า ตนทำงานรับจ้างมาตลอด และมาช่วยพี่สาวค้าขาย มีสามี อยู่ อ.ธาตุพนม จ.นครพนม อาศัยอยู่บ้านเช่า ส่วนเด็กทั้ง 2 คน มีดวงตาสีฟ้าตั้งแต่เกิด เชื่อว่าเป็นพันธุกรรม เนื่องจากตนมีดวงตาสีฟ้าเช่นกัน โชคดีไม่มีผลกับการมองเห็น สายตาปกติทุกอย่าง

แต่ที่โชคร้าย คือ สงสารลูกสาว เนื่องจากพิการทางหูไม่ได้ยินเสียง แต่บางครั้งทดลองตะโกน พูดเสียงดัง เหมือนจะได้ยิน ทำให้ไม่สามารถพูดได้ จึงอยากได้เครื่องช่วยฟัง มาใส่เผื่อสามารถได้ยินและพูดได้ เพราะไม่มีปัญหาด้านอื่น นิสัยร่าเริง ร่างกายปกติทุกอย่าง ปัจจุบันได้ส่งเข้าเรียนที่ ศูนย์การศึกษาพิเศษ จ.มุกดาหาร ทำให้สื่อสารด้วยภาษามือได้ ปกติจะไปส่งเข้าเรียน และกลับมาวันหยุด ช่วงนี้น้องไม่ค่อยสาบป่วยเป็นไข้ จึงยังไม่ได้ไปส่งเรียน

สำหรับการช่วยเหลือ แล้วแต่คนเมตตาสงสาร เนื่องจากเคยมีคนนำไปแอบอ้างเปิดบัญชี โกงเงินไป จึงไม่อยากเป็นปัญหาสังคม แต่สำหรับผู้ใหญ่ใจดี หรือเมตตาสงสาร อยากช่วยเหลือด้านการรักษา หรือช่วยเหลือจัดหาอุปกรณ์ช่วยฟังเสียง สามารถติดต่อกับตนเองได้โดยตรงที่มือถือโทร 065 598 1182 เบอร์แม่โดยตรง สำคัญที่สุดอยากให้มีการนำไปรักษา เชื่อว่าหากมีแพทย์ผู้เชี่ยวชาญดูแลรักษา อาจจะทำให้ได้ยินเสียงและพูดได้ อยากให้ลูกสาวแฝดมีการศึกษา ส่วนตนทำงานรับจ้าง ไม่มีรายได้หลัก ไม่มีเงินไปรักษา

สำหรับ โรคตาสีฟ้า หรือ กลุ่มอาการวาร์เดนเบิร์ก ซินโดรม (Waardenburg syndrome)  ทาง โรงพยาบาลเพชรเวช ได้ให้ข้อมูลไว้ว่า เป็นโรคทางพันธุกรรมพบยาก หากมีเครือญาติที่ป่วยเป็นโรคนี้ โดยมีโอกาสพบได้ประมาณ 2 ถึง 5 เปอร์เซ็นต์ หรือพบได้เพียง 1 ใน 40,000 คนเท่านั้น กลุ่มอาการวาร์เดนเบิร์กซินโดรมจะแสดงออกมาผ่านสีของดวงตาอาจกลายเป็นสีฟ้าซีด สีผิวหนังจะซีดที่จะแตกต่างไปจากเดิม และเป็นกลุ่มอาการที่ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ โดยแบ่งเป็น 4 ชนิด

ชนิดที่ 1 ผู้ป่วยจะมีอาการสูญเสียการได้ยิน ดวงตาเบิกกว้างกว่าปกติ และเกิดการเปลี่ยนสีจากสีเดิมกลายเป็นสีฟ้าซีดในอาการป่วยชนิดนี้จะพบได้บ่อยที่สุดในกลุ่มอาการทั้งหมด

ชนิดที่ 2 อาการจะคล้ายกับผู้ป่วยวาร์เดนเบิร์กซินโดรมในกลุ่มชนิดที่ 1 แต่มีข้อแตกต่างคือดวงตาจะไม่เบิกกว้างเท่ากับชนิดที่ 1 แต่มีโอกาสสูญเสียการได้ยินได้มากกว่า

ชนิดที่ 3 มีอาการโดยรวมคล้ายกับทั้งชนิดที่ 1 กับ 2 แต่จะมีอาการอื่น ๆ พบร่วมด้วย เช่น อาการโหว่ในเพดานช่องปาก นิ้วมือมีความผิดปกติ เป็นต้น นอกจากนี้ยังพบว่าผู้ป่วยวาร์เดนเบิร์กซินโดรมในชนิดนี้จะมีอาการช่วงแขนจนถึงไหล่อ่อนแรง มีปัญหาข้อต่อหรือสติปัญญา ในกลุ่มนี้บางทีจะเรียกว่า “Klein-Waardenburg syndrome”

ชนิดที่ 4 เซลล์ประสาทของผู้ป่วยวาร์เดนเบิร์กซินโดรมชนิดนี้จะทำงานไม่เต็มประสิทธิภาพมีส่วนให้เกิดความผิดปกติของลำไส้เป็นผลให้เกิดอาการท้องผูกในระดับที่ค่อนข้างรุนแรง รวมถึงมีปัญหาการได้ยินร่วมด้วย

ชนิดของผู้ป่วยวาร์เดนเบิร์กซินโดรมที่พบได้มากที่สุด คือชนิดที่ 1 และชนิดที่ 2 ส่วนชนิดที่ 3 และชนิดที่ 4 จะพบได้ยาก